21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна
21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна
Більшість людей має 23 пари хромосом (усього 46): половину — від батька, половину — від матері. У людей із синдромом Дауна (СД) через наявність додаткової 21-ї хромосоми загалом їх 47. Назва синдрому походить від прізвища англійського лікаря Джона Ленгдона Дауна, який описав цей стан у 1866 році.
Уперше цей день було відзначено 2006 року з ініціативи Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром. Дату — 21-й день ІІІ-го місяця (березня) — обрали символічно, щоби підкреслити, що СД (трисомія 21) пов’язаний із трьома копіями 21-ї хромосоми.
За статистикою ВООЗ, із синдромом Дауна народжується кожна сімсота-вісімсота дитина у світі. Хлопчики і дівчатка із СД з’являються з однаковою частотою у батьків із нормальним набором хромосом. В Україні щороку народжуються майже 400 немовлят із СД. Часто таких дітей називають «сонячними», втім, краще уникати використання метафор і казати «людина/дитина із синдромом Дауна».
Додаткова хромосома може спричинити появу низки особливостей, зокрема, вроджених вад серця, аномалій шлунково-кишкового тракту, характерних рис обличчя, уповільненого розвитку. Та попри це багато людей із СД можуть опанувати професію, набути оптимальної якості життя і самостійно опікуватися собою. Вони досягають успіхів у мистецтві, бізнесі та спорті.
Вчені стверджують, що дитина із зайвою хромосомою може народитися в будь-якій сім’ї. Основні чинники, які збільшують ризик народження дитини із СД, — це передусім вік матері, а також близькоспоріднені шлюби.
Внутрішньоутробну діагностику СД можна провести на 14–24 тижнях вагітності. Ведення пацієнтів із синдромом Дауна є мультидисциплінарним. Навчання батьків — один із найважливіших аспектів створення необхідних умов для всебічного розвитку малюка. Батьки повинні знати про можливі особливості здоров’я дитини, щоб їх можна було вчасно діагностувати й відповідно коригувати у разі потреби. І хоча лікування переважно симптоматичне, завдяки останнім досягненням у медичній практиці (https://bit.ly/4kK8DfK) зросла тривалість життя людей із СД, яка нині становить 60–65 років. Раніше цей показник сягав 30–35 років.
Більшість інформації діти із СД сприймають візуально. Спілкування зазвичай відбувається жестами до того, як вони починають говорити. Для розвитку потрібно займатися з педагогами та батьками за спеціальними методиками, які враховують особливості розвитку і сприйняття.
Світова спільнота закликає в цей день до толерантності, визнання різноманітності людей на Землі та необхідності об’єднувати зусилля громадськості щодо соціальної адаптації людей із синдромом Дауна.
